Willkommen auf der Webseite des Nationalen Registers für Seltene Erkrankungen (NARSE)!
Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von welchen Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Das erschwert die Entwicklung von verlässlichen Behandlungen und neuen Therapien. Denn nur wer die Häufigkeit und Verbreitung von Krankheiten kennt, kann wirkungsvoll handeln. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) soll diese Lücke nun schließen.
Das NARSE …
- erhöht das Wissen über die Häufigkeit und Verbreitung Seltener Erkrankungen in Deutschland
- gibt Betroffenen Sichtbarkeit und erleichtert deren Vernetzung
- verbessert den Zugang zu Informationen und (neuen) Therapien
- ermöglicht die einwilligungsbasierte Eingabe der Daten von Patient:innen durch behandelnde Ärzt:innen
- sichert die Daten gemäß der geltenden Datenschutzbestimmungen
Als Ärzt:in registrieren Sie sich jetzt und helfen Sie mit — denn jeder Datensatz ist wertvoll!
Als Betroffene:r sprechen Sie Ihre Ärzt:innen auf die Teilnahme an! Zudem planen wir, zukünftig eine Eintragung durch die Betroffenen selber zu ermöglichen.
Hier geht es zur Registrierung für Ärzt:innen.