NUM4Rare ist erfolgreich im Februar 2026 gestartet und hat eine aktuelle Laufzeit bis Juli 2028. Das Projekt wird durch die Charité - Universitätsmedizin Berlin, Technische Universität Dresden, Universitätsmedizin Frankfurt und Universitätsmedizin Mainz koordiniert. 

Projektinhalt

Das NUM4Rare Projekt verfolgt im Rahmen des Netzwerks Universitätsmedizin (NUM) das Ziel, eine bundesweite Registerinfrastruktur für Patient:innen mit Seltene Erkrankungen aufzubauen. Hierfür werden bislang fragmentierte, also zerstreute, Informationen aus verschiedenen Quellen strukturiert gebündelt, um diese für die Forschung sowie Versorgung nutzbar zu machen. Hierfür verknüpft NUM4Rare krankheitsspezifische und -übergreifende Registerdaten mit klinischen Routinedaten aus der Universitätsmedizin sowie mit Daten von Patient:innen selbst und weiteren externen Quellen.

 

Ein Schwerpunkt von NUM4Rare ist die Entwicklung eines virtuellen Datenraums, der dazu beiträgt, Transparenz über vorhandene Datensätze zu schaffen und Forschende dabei unterstützt, geeignete Daten für ihre Fragestellungen zu identifizieren. 

 

Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf der aktiven Patient:innenbeteiligung. Unteranderem werden Betroffene mittels Workshops und Co-Design-Prozessen eingebunden, um krankheitsübergreifende und -spezifische Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) für Seltene Erkrankungen zu identifizieren und ein Tool zur patient:innenzentrierten Selbstdokumentation der PROMs gemeinsam weiterzuentwickeln. 

 

Rolle von NARSE & BIH

Das NARSE bildet eine zentrale NUM4Rare-Komponente und wird perspektivisch vollständig in NUM4Rare integriert. Es erfolgt eine gezielte Zusammenführung der Registeraktivitäten, um eine parallele Weiterentwicklung, und somit die Duplikation von Strukturen, zu verhindern. Dies ist ganz im Sinne einer interoperablen nationalen Registerstrategie. 

Das BIH, als derzeitiger Registerbetreiber des NARSE, verantwortet die langfristige Nachhaltigkeit und organisiert die Aktivitäten zur Patient:innenbeteiligung.