Projektpartner der Versorgungsforschung, Klinik, Registerbetreiber und Selbsthilfeorganisationen überprüften, inwiefern das NARSE auf Akzeptanz bei den Nutzenden trifft und welche Weiterentwicklungen notwendig sind, um den besonderen Belangen von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden. 

FAIR4Rare fokussierte sich hierbei auf drei ausgewählte Erkrankungen, die sich in ihrer Häufigkeit, Art der Versorgung und existierenden Registern signifikant unterscheiden: Fragilitätserkrankungen, genetisch bedingte Adipositasformen und Mukoviszidose.

Der Abschlussbericht von FAIR4Rare wird zum Ende des Jahres 2026 veröffentlicht. 

Wir danken unseren Projektpartner:innen für die gute Zusammenarbeit!