Das Evaluationsprojekt FAIR4Rare
Begleitend lief vom 1. April 2023 bis zum 31. März 2026 das vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses geförderte Evaluationsprojekt FAIR4Rare. Projektpartner der Versorgungsforschung, Klinik, Registerbetreiber und Selbsthilfeorganisationen überprüfen, inwiefern das NARSE auf Akzeptanz bei den Nutzenden trifft und welche Weiterentwicklungen notwendig sind, um den besonderen Belangen von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen gerecht zu werden.
FAIR4Rare fokussierte sich hierbei auf drei ausgewählte Erkrankungen, die sich in ihrer Häufigkeit, Art der Versorgung und existierenden Registern signifikant unterscheiden: Fragilitätserkrankungen, genetisch bedingte Adipositasformen und Mukoviszidose.
Der Abschlussbericht von FAIR4Rare wird zum Ende des Jahres 2026 veröffentlicht.
Wir danken unseren Projektpartner:innen für die gute Zusammenarbeit.