Dokumente

Checkliste Registrierung

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Für Eltern und Sorgeberechtigte: Information zur Teilnahme am Nationalen Register für Seltene Erkrankungen

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Für Jugendliche: Information zur Teilnahme am Nationalen Register für Seltene Erkrankungen

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Für Patient*innen: Information zur Teilnahme am Nationalen Register für Seltene Erkrankungen

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NARSE Flyer

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NARSE Datenschutzkonzept mit Datenschutz-Folgenabschätzung

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NARSE Datensatz

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NARSE Nutzungsordnung

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NARSE Registerprotokoll

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NARSE User Guide

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NARSE Ethikvotum der Charité

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NARSE Ethikantrag der Charité

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NARSE Meldestellenvertrag

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NARSE Liste der Registrierenden (Anhang Meldestellenvertrag)

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NARSE TMF Datenschutzvotum

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