Über das NARSE
Selten sind viele – aber wie viele?
Bisher gibt es keine verlässlichen Daten, wie viele Menschen in Deutschland von Seltenen Erkrankungen betroffen sind. Forschung und Versorgung sind „im Blindflug“ unterwegs, was die Entwicklung von evidenzbasierten Behandlungen und neuen Therapien enorm erschwert. Das Nationale Register für Seltene Erkrankungen (NARSE) schließt diese Lücke.
Im NARSE sollen alle Patientinnen und Patienten in Deutschland erfasst werden, bei denen eine Seltene (Prävalenz kleiner als 1:2000) oder ultraseltene (Prävalenz kleiner als 1:50.000) Erkrankung diagnostiziert wurde. Die Eintragung nehmen die behandelnden Ärztinnen und Ärzte einwilligungsbasiert vor, Ende 2024 wird dies auch Betroffenen selbst möglich sein.
Daten zu teilen, ist Voraussetzung für medizinischen Fortschritt – für Menschen mit Seltenen Erkrankungen umso mehr. Helfen Sie mit und registrieren Sie sich jetzt als eintragender Arzt oder eintragende Ärztin bzw. sprechen Sie als Betroffene Ihre Ärztinnen und Ärzte auf die Teilnahme an.
Hier geht es zur Registrierung.
Das NARSE arbeitet datenschutzkonform nach standardisierten Prinzipien, was eine gemeinsame Datennutzung auf europäischer und internationaler Ebene sowie mit nach FAIR-Prinzipien arbeitenden Krankenhausinformationssystemen ermöglicht. Die Eingabe von weniger als 40 Datenelementen ist unkompliziert. Als epidemiologisches Register kann NARSE ein wichtiger Anker für künftige krankheitsspezifische Forschungsregister und andere Datenbanken werden.
Das Register wurde vom Think Tank der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen angestoßen und vom Berlin Institute of Health in der Charité gemeinsam mit dem Institut für Medizininformatik der Goethe-Universität Frankfurt umgesetzt. Betreiber ist das Berlin Institute of Health in der Charité - Universitätsmedizin Berlin.